CTNNB1.org

Check out the October 2020 edition of the CSAW Newsletter.

We have some exciting news! CTNNB1 Syndrome Awareness Worldwide (CSAW) and Advancing CTNNB1 Cures and Treatments (ACCT) together are organizing a meet up for our families to meet one another and hear from our researchers! Please fill out this survey to help us gather information for planning purposes. More details and information will be provided in the future.

We will be hosting a family meetup at the Newport Aquarium on July 22, 2019.  Tickets are available at https://www.ctnnb1.org/shop.  Door prizes will include an adaptive Amtryke tricycle and t-shirts.  We will also be giving away a dragonfly car magnet to each family who attends.

World Rare Disease Day 2019 is just around the corner (February 28, 2019)!  Join us on Facebook for news and information about CTNNB1 Syndrome, and donate to our WRDD fundraiser!

Rather than run the traditional t-shirt campaigns, we will be opening a Bonfire store at www.bonfire.com/store/csaw.  New merchandise runs will still require minimum purchase amounts and will take around 30 days, but previous designs that have met their minimums will not.  Want to create your own design?  Designs generally meet minimum print requirements at around 11 shirts sold.

It is with great sadness that we mourn the loss of our Executive Director, Abby Loudermilk.  Donations made in her memory will go to a special fund for researching CTNNB1 Syndrome.  Please mark donations "In memory of Abby Loudermilk".

Our March 2018 T-shirts will be available for sale through March 25th.  We aren't focusing on fundraising for these first shirts as we want as many people as possible to purchase and wear these shirts to raise awareness (we are averaging less than $1 US for each shirt sold).  We will start shipping these orders the first week of April. 

We will be closing the current World Rare Disease Day 2018 fundraiser on March 4th.  At that time we will be announcing a tie-in between tee shirt designs and Facebook fundraisers, so stay tuned!

We are finalizing the design of our March 2018 tee shirts.  You will have until March 4th at 11:59 PST to vote on your favorites at facebook.com/ctnnb1org.  For this first run, we will be doing one logo/placement for adult tees, and one for children's tees.  We will be keeping this run open for the rest of the month.  At that point, we will do a new shirt run with a different logo/placement, and different colors.  

We are celebrating World Rare Disease Day with the unveiling of our new logo.  Thanks to all who worked on this effort.  special thanks to our artist and CTNNB1 mom Abigail Van de Bulk who worked tirelessly to make this happen.  Look for official ctnnb1.org tees coming soon!  Due to the interest in Zebby the Zebra, we may bring him back for special occasions (such as future World Rare Disease Days) as well.

As we continue to provide more information to Guidestar, we have been verified with a Gold rating (putting us in the top 1% of charities in terms of transparency) and plan to work toward Platinum status.  Guidestar ratings assure potential donors that we are a reputable charity.

We have been verified by Guidestar for 2017 with a Silver rating (putting us in the top 2% of charities in terms of transparency) and will continue to work toward Gold status.  Guidestar ratings assure potential donors that we are a reputable charity.

Our Facebook Fundraiser is definitely a smashing success!  We met our goal on the first day of the fundraiser, although the fundraiser will remain open.  Please continue to share, like, and donate!

We created our first fundraiser on Facebook on 2/21/2018 with a goal of raising $1500 towards funding a video conferencing package to support board meetings, virtual meetups, and webinars.  While it will take some time for us to access the money that has been raised, a significant advantage in using Facebook is that we get to keep all the money that has been donated to us.  

We are also working on our Guidestar profile so that people who are looking to donate can find out more about our organization and feel confident donating.

We at CSAW have filed our first 990-N e-Postcard (Abbreviated Annual Report) with the US Internal Revenue Service to maintain our tax-exempt status.  We will qualify for this abbreviated annual report format as long as our gross receipts are less than $50,000 US.  Our gross receipts for 2017 were $1,820.  Thanks so much to all who donated!  Keep track of donations by clicking the link below.

CSAW has just been approved as a PayPal Confirmed Charity, which means that we will automatically get a reduced transaction rate for donations made through our website.  In addition, we have enrolled in the PayPal Giving Fund.  We pay no transaction rate for donations made through the PayPal Giving Fund, although it does take around 30 days to receive these funds.  This also helps our organization qualify for additional fund-raising opportunities, including doing ebay fundraisers, etc.

CSAW vient d’ouvrir un compte bancaire à la banque américaine Chase. C’est une étape nécessaire pour pouvoir accepter des donations Facebook. Cependant, pour garder le compte ouvert sans frais, nous devons maintenir un solde de minimum $1,500. Nous avons déjà collecté $1,200 donc il ne nous manque que $300 pour atteindre notre objectif !

Pensez à faire un don pour nous aider à y arriver  

Vous faites des achats sur Amazon ? Saviez-vous qu’en faisant votre shopping sur https://smile.amazon.com/ch/82-1953231 vous pouvez soutenir CSAW sans aucun frais supplémentaire pour vous ? Cliquez sur le bouton ci-dessous pour nous soutenir via Amazon Smile.
 

Saviez-vous que les membres du Conseil d’Administration de CSAW ont désormais une adresse e-mail @ctnnb1.org ? Rendez-vous sur la page «  Qui sommes-nous » pour voir les adresses e-mail des membres du Conseil d’Administration. NB : au moment où nous écrivons, ces adresses ne fonctionnent qu’en anglais.

Saviez-vous que le site ctnnb1.org est désormais 100% traduit en français ? Nousavons aussi d’autres traducteurs néerlandais et espagnols et nous sommes toujours à la recherche de traducteurs dans d’autres langues.

Le 14 novembre 2017 les membres du conseil d’administration de l’association à but non-lucratif pour la reconnaissance du syndrome du CTNNB1 (CSAW) récemment créée, se sont rassemblés pour un premier Conseil d’Administration via téléconférence. 7 membres répartis à travers le monde étaient présents : Anthony (Tony) Rose, président, Kirsten
de Jager-Lan, vice-présidente, Kathryn Howard, secrétaire, Bethany d’Alberto, trésorière, Abby Loudermilk, conseillère juridique, et Ann Daly et Kristina Pinder Richard, membres du conseil.
Le conseil a décidé de manière unanime d’inviter Mme Mariana Parks à rejoindre le conseil d’administration pour son expérience dans la collecte de fonds. Le conseil a également envisagé d’ajouter un comité consultatif issu de la communauté scientifique. Ce comité consultatif pourra aider CSAW à gagner en crédibilité médicalement parlant, en termes de recherche et de traduction des avancées médicales pour les membres du conseil d’administration de CSAW non-
formés au domaine médical.
Le conseil travaille actuellement sur une campagne de t-shirt. Un design a été choisi et le conseil travaille avec l’artiste et l’imprimeur pour le finaliser. Un imprimeur réputé a été sélectionné pour sa capacité à gérer les spécificités de la campagne, a un prix raisonnable, avec aucun frais à avancer. Ils pourront accepter des commandes en ligne, expédier à l’international et accepter des donations pour CSAW.
D’autres sujets de collecte de fonds ont été abordés, tout comme l’idée de les réaliser autour de la Journée Mondiale des Maladies Rares en Février. La possibilité de trouver une « Journée du CTNNB1 » a aussi été abordée, mais aucune date n’a été arrêtée.
Le conseil a également proposé des initiatives de recherches. Un meeting a été organisé avec le Dr Mao de l’université de l’Etat de Pennsylvanie (USA), qui effectue actuellement des recherches sur une autre mutation génétique avec des troubles du spectre autistique. Il a exprimé de l’intérêt à ouvrir ses recherches pour y inclure la mutation du CTNNB1. Cependant, il aura besoin de l’accord de l’Université, ainsi que notre aide pour rassembler des informations et des consentements médicaux.
Le Conseil est aussi à la recherche de bénévoles supplémentaires avec les nombreuses tâches nécessaires pour faire fonctionner CSAW. Il y a tellement d’aspects qui ont besoin d’aide : finance, logistique, social media, relations publiques, rencontres de la communauté, recherche, collectes de fonds, contenu web, newsletters et plus encore. Merci de contacter le Conseil si vous pouvez aider CSAW d’une façon ou d’une autre !